Cuidados específicos de mães com filhos portadores de Fibrose Cística

Resumo

Fibrose cística é uma doença genética, caracterizada pelo aumento na produção de muco, provocando acometimento multissistêmico do organismo. O tratamento da doença é complexo e demanda atenção multidisciplinar. O objetivo desse estudo foi descrever o perfil sociodemográfico das mães de crianças com fibrose cística, obter informações sobre conhecimento, dúvidas e dificuldades delas frente ao tratamento de seus filhos e elaboração de uma cartilha de cuidados multiprofissionais. Estudo descritivo, exploratório, transversal e quantitativo, analisou informações coletadas através de questionários, aplicados a 20 mães de crianças com fibrose cística, atendidas no ambulatório do Hospital Universitário de Sergipe, em abril e maio de 2013. O projeto foi submetido ao comitê de ética e pesquisa (CEP) , nº protocolo 100213. Resultado: A suspeita do diagnóstico foi pelo quadro clínico na maioria dos casos (85%), a média de idade ao diagnóstico foi 2,6 anos. Apesar de o tempo médio de tratamento das crianças ser superior a 3 anos, a maioria das mães ainda citava desconhecimento da doença e do seu tratamento quando entrevistadas. Nenhuma mãe se referiu à intervenção direta da Enfermagem para orientações específicas de manejo com a doença, enquanto outras áreas não médicas tiveram sua atuação mencionada. Conclui-se que a atenção mais expressiva da Enfermagem ao tratamento e auxílio a essas mães torna-se fundamental na busca da qualidade de vida dessas crianças.